Nevidljivi deo borbe: Razgovor sa psihoterapeutom o teretu raka dojke

Oktobar je mesec koji podseća na važnost borbe protiv raka dojke, ali i na činjenicu da se iza svake dijagnoze krije mnogo više od medicinskog procesa. Emocionalni svet traži pažnju, razumevanje i podršku.

Dok se o fizičkom aspektu bolesti sve više govori, psihološki teret koji ona nosi često ostaje u senci. Strah, neizvesnost, tuga, ali i ogromna hrabrost, sve su to osećanja koja prate žene od trenutka saopštavanja dijagnoze, kroz terapiju i period nakon lečenja.

U Srbiji, međutim, žene i dalje retko traže psihološku pomoć i to najčešće tek kada iscrpe sve snage u borbi sa bolešću. O tome koliko je važna psihološka podrška u procesu lečenja, zašto i dalje postoji stigma u vezi sa odlaskom kod psihologa i kako porodica može biti pravi oslonac u najtežim trenucima, razgovarali smo sa psihologom i psihoterapeutom Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije Aleksandrom Rangelovom.

Iz svog višegodišnjeg iskustva u radu sa onkološkim pacijentkinjama, on otkriva kroz šta žene najčešće prolaze, koje su faze emocionalnog suočavanja sa dijagnozom i kako se, uprkos svemu, rađa snaga koja menja pogled na život.

PSIHOLOŠKA BORBA SA RAKOM DOJKE

Iz vašeg dugogodišnjeg terapeutskog iskustva, otkrijte nam – u kojoj meri žene u Srbiji traže psihološku pomoć prilikom suočavanja sa dijagnozom raka dojke?

Žene u Srbiji još uvek u manjoj meri traže psihološku pomoć prilikom suočavanja sa dijagnozom raka dojke, iako se ta slika postepeno menja. Najčešće se javljaju tek kada su već iscrpljene, u toku lečenja ili po završetku terapije, kada se suočavaju s posledicama bolesti i promenama koje ona donosi. Razlozi za odlaganje traženja pomoći su brojni, od stigme koja još uvek prati odlazak kod psihologa, preko straha da će, ako potraže podršku, biti okarakterisane kao „slabe“. Tu je i to da najveći deo energije usmere na fizičko preživljavanje, dok emocionalni deo ostaje potisnut.

Zbog toga se deo žena odlučuje da se javi psihologu tek nakon završenog onkološkog lečenja, kada im postaje teško da se prilagode „novoj normalnosti“. Maligna bolest nosi određeno breme predrasuda u našoj sredini, a odlazak kod psihologa dodatno pojačava to opterećenje te u tom smislu možemo govoriti o tzv. duploj stigmi. Ova dvostruka društvena osuda može dovesti do toga da žene osećaju stid, krivicu ili teret da kriju svoja osećanja i potrebe. Ponekada se povlače, izbegavaju razgovore o bolesti ili odlažu traženje psihološke pomoći, što dodatno otežava emocionalno i psihološko suočavanje sa bolešću i povećava osećanje usamljenosti.

U tom kontekstu, rad psihologa i podrška bližnjih imaju izuzetan značaj. Kada se ženama ponudi siguran prostor u kojem mogu otvoreno i bez osude razgovarati o svojim mislima i osećanjima, one često ističu koliko im to pomaže da lakše podnesu lečenje i povrate doživljaj kontrole nad sopstvenim životom. To potvrđuju i istraživanja, prema kojima su obolele žene koje su prihvatile stručnu psihološku podršku, imale bolji kvalitet života i manji intenzitet depresivnih i anksioznih tegoba. Iz svih pomenutih razloga neophodno je povećati broj psihologa u državnom sektoru, naročito u okviru većih i lokalno značajnijih onkoloških centara.

Kada osoba dobije dijagnozu, koji je prvi korak koji može za nju da uradi bliska osoba i šta vi kažete samoj pacijentkinji kada dođe kod vas?

Suočavanje sa dijagnozom malignog oboljenja kod većine žena izaziva snažne psihičke reakcije. Obolela žena tada može da doživi čitav spektar različitih osećanja, zbog čega često ovu inicijalnu fazu poredimo sa vožnjom „emocionalnim rolerkosterom“. Prisutan je čitav dijapazon emocija: strah, tuga, krivica, ljutnja, doživljaji beznadežnosti, bespomoćnosti, gubitka kontrole nad situacijom usled neizvesnosti. Na početku specifičnog onkološkog lečenja briga o preživljavanju prirodno zauzima centralno mesto. Međutim, vremenom se, naročito kod žena koje planiraju potomstvo javlja i zabrinutost u vezi sa materinstvom.

Istraživanja pokazuju da mlade žene obolele od raka dojke često imaju dugotrajne i generalizovane strahove i brige u vezi sa mogućim rizicima lečenja, povratkom bolesti, održavanjem odnosa sa partnerom, kao i sposobnošću da zatrudne, iznesu trudnoću i rode zdravo dete. Važno je naglasiti da ne postoji ispravan ili pogrešan način na koji bi osoba trebalo da se oseća u vezi sa svojom bolešću, tako da je svaka inicijalna reakcija očekivana reakcija na neočekivanu životnu okolnost. U skladu sa tim, najvažnije je ove reakcije normalizovati. Davanje dozvole sebi na izražavanje osećanja, treba posmatrati kao odraz unutrašnje snage, hrabrosti i spremnosti da se vlastita reakcija prihvati kao ljudska, prirodna i očekivana.

Od bliskih ljudi se očekuje autentično prisustvo i podrška, bez pritiska i osuđivanja. Savetuje se da se bližnji ne trude da odmah uteše ili „poprave“ situaciju, već da prvenstveno slušaju, dozvole osobi da izrazi svoja osećanja, pokažu da je ne izbegavaju i ne beže od razgovora o bolesti.

Tako se i u psihoterapijskom procesu najpre radi na doživljaju sigurnosti i dozvoli na ventiliranje osećanja, a kasnije se usmeravamo na načine na koje žena može da povrati doživljaj stabilnosti i kontrole nad svojim životom.

Koji trenutak tokom terapije je obično najkritičniji za psihičko stanje pacijentkinja?

Svaka faza onkološkog lečenja sa sobom nosi svoje izazove i prepreke koje treba savladati, od trenutka postavljanja dijagnoze, perioda trajanja raznih modaliteta lečenja, nakon završenog lečenja do procesa ponovne socijalne integracije u periodu kontrola i praćenja, ali, nažalost i u fazama povratka bolesti, terminalnoj fazi. Ipak možemo izdvojiti nekoliko najizazovnijih momenata. Prvi je sam trenutak saopštavanja dijagnoze i početak lečenja kada način na koji lekar saopštava ovu informaciju ima ogroman uticaj na način prihvatanja iste.

Sledeći težak momenat jeste recidiv (povratak) bolesti, koji za mnoge žene predstavlja još veći emocionalni izazov nego prvobitno saopštavanje dijagnoze. Konačno, možda i najteži trenutak nastaje kada dalje lečenje osnovne bolesti nije moguće, pa se prelazi na simptomatsku terapiju i zbrinjavanje postojećih tegoba. Tokom svih ovih izazovnih faza prisutan je širok spektar osećanja i reakcija. Važno je istaći da se u svakoj od ovih faza može puno toga učiniti za samu pacijentkinju kako bi se lakše nosila za raznim simptomima, a što u velikoj meri utiče na održavanje doživljaja kontrole nad situacijom, kvaliteta života i aktivno učestvovanje u lečenju.

Na koji način pristupate pacijentkinji i odgovarate na pitanje – zašto baš ja?

Pitanje smisla i suštine postojanja uvek je iznova pokrenuto tokom kriznih i traumatskih situacija kroz koje ljudi prolaze. Ne postoji univerzalan odogovor na pitanje „zašto baš ja?“, iako ga veći broj pacijentkinja sebi postavlja, najčešće na početku lečenja. Čini se da je usled gubitka kontrole i doživljaja bespomoćnosti ženama važno da razumeju šta se dogodilo, da pronađu neki uzrok, često verujući da su možda nešto pogrešno radile i time „doprinele“ nastanku bolesti. Na taj način pokušavaju da povrate doživljaj kontrole i deluju na ono što smatraju uzrokom bolesti.

Često je prisutno i pogrešno uverenje o bolesti kao izvesnom vidu kazne za neki postupak i tada je važno razuveriti pacijentkinju. Zato je važno da ponudimo razumevanje za ovo pitanje i da uvažimo zapitanost, bez žurbe da se odmah pronađe odgovor. Odgovor nije moguće naći lako i brzo. Tokom lečenja, a naročito nakon njega, korisno je postepeno razmišljati o smislu celokupnog iskustva, šta je iz istog proizašlo dobro, šta je osoba naučila o sebi i na koji način može da unese pozitivne promene u svoj život.

Možete li da date neki savet porodici pacijentkinje ili osobama iz bliskog okruženja – na koji način treba da budu tu za nju, da joj se nađu – šta treba da rade ili ne rade dok traje proces lečenja?

Socijalna podrška je od izuzetnog značaja. Žene koje imaju socijalnu podršku mnogo lakše prevazilaze različite izazovne situacije u toku onkološkog lečenja. Ipak, mnogi govore o tome da ne znaju kako da razgovaraju sa osobom koja je obolela i kao najčešći razlog navode strah da je ne povrede ili ne kažu nešto pogrešno. Najvažnije što možemo da učinimo jeste da oboleloj osobi ponudimo svoje vreme i prisustvo. Potrebno je da joj dozvolimo da izrazi svoje misli i osećanja, bez prekidanja, savetovanja ili osuđivanja. Ne treba da donosimo brze zaključke ili pokušavamo da menjamo njena osećanja. Članovi porodice treba da ohrabre i podrže obolelu ženu da, koliko je to moguće, vodi što normalniji život. Ljudi iz najbolje namere često pokušavaju da osobu „razvesele“, kažu da će sve biti dobro i bodre uz floskule: : „Sve ide iz glave“ „Budi pozitivna“, „Moraš biti jaka“, ali ovakav pristup ne donosi utehu. Ove rečenice imaju potencijal da izazovu upravo suprotan efekat jer se pacijentkinja aktuelno ne oseća tako, a iz okoline dolazi zahtev da je to poželjno i važno. Neke žene to veoma ljuti i lako im je da to pokažu, dok se druge povlače u sebe i osećaju usamljenost.

Pozitivno razmišljanje jeste korisno i podrazumeva važnost nade i sagledavanja dobrog u svakoj situaciji, ali ono ne podrazumeva zanemarivanje misli koje unose nemir, niti zabranu na ispoljavanje neprijatnih osećanja. Osobe koje žele da podrže obolelu ženu mogu da iskomuniciraju to sa njom i da je otvoreno pitaju šta joj je potrebno. Nekada je i praktična podrška važna u smislu da se pričuva dete, spremi ručak ili ode u nabavku kada je to pacijentkinji teško zbog neželjenih efekata terapije. Zato je otvorena, iskrena i topla komunikacija najvažniji zadatak porodice i prijatelja.

Kako odnosi prolaze kroz ovaj test – šta ste primetili da su najveći izazovi za parove, a šta za decu i roditelje?

Za maligno oboljenje se često kaže da je ne samo bolest pojedinca, već celokupnog porodičnog sistema. Bolest i lečenje prožimaju sve aspekte života kako obolelog, tako i članove njihovih porodica. Mnoge žene imaju potrebu da porodicu zaštite, pa nije retko da zbog toga prikrivaju kako se zaista osećaju. Odnosi u porodici i među partnerima često prolaze kroz značajnu transformaciju tokom onkološkog lečenja. Za parove, najveći izazovi su stres povezan sa neizvesnošću ishoda bolesti, promenama u intimnosti i svakodnevnim ulogama, kao i teškoće u komunikaciji o strahu, tuzi i nadanjima. Često se kod partnera javlja napetost između želje da se bude podrška i doživljaja lične nemoći, što može izazvati konflikte ili emocionalno udaljavanje.

Dijagnoza raka dojke u partnerskoj relaciji može biti i šansa za par da osnaže svoj odnos usled ličnog otkrivanja među partnerima i mogućnosti produbljivanja emocionalne intimnosti. Roditelji se suočavaju sa brigom o sopstvenom zdravlju i sposobnosti da zadovolje potrebe porodice, što može izazvati osećanje krivice, anksioznost i depresivnost.

Deca, u zavisnosti od uzrasta, mogu doživljavati strah od gubitka roditelja, krivicu, zbunjenost ili ljutnju, a ponekad i doživljaj izolovanosti ako ne dobijaju adekvatno objašnjenje o bolesti i lečenju. Iako onkološko lečenje predstavlja snažan test za porodične odnose i donosi brojne izazove, pravovremena psihološka podrška i otvorena komunikacija često jačaju porodičnu povezanost i pomažu svim članovima da se bolje prilagode novonastaloj situaciji.

Postoji li neki patern u tome kako žene reaguju prilikom suočavanja sa gubitkom kose, dojke, promenama na telu, kroz kakva emocionalna i psihološka stanja prolaze i kako im vi prilazite?

Tokom ove „maratonske trke“, kako metaforički nazivamo onkološko lečenje, pacijentkinje se suočavaju sa mnogobrojnim preprekama. Važno je o prevazilaženju tih prepreka razmišljati tek kada se pojave, a ne unapred sebe zastrašivati različitim pesimističnim scenarijima. Takva potreba često proističe iz doživljaja neizvesnosti i straha od nepoznatog, jer je u ljudskoj prirodi težnja da se budućnost učini predvidivom i poznatom, kako bi se smanjila anksioznost. Kosa i dojke za ženu imaju višestruko simboličko i psihološko značenje, pa svaka promena u tom smislu može duboko uticati na njen doživljaj tela, seksualnosti, ženstvenosti, plodnosti i samopoštovanja.

Iako svaka žena prolazi kroz ovaj proces na svoj način, u iskustvu potencijalnog narušavanja telesnog izgleda često se mogu prepoznati faze koje podsećaju na proces tugovanja, jer se zapravo radi o gubitku dela tela, slike o sebi, ženstvenosti i doživljaja sopstvenog identiteta. Javljaju se šok, neverica, tuga, bes, strah, a potom i periodi povlačenja, izolacije i osećanje stida. Fizičke promene predstavljaju trenutak kada bolest postaje „vidljiva“ i to može biti izuzetno izazovno iskustvo.

U radu sa ženama najvažnije je pristupiti im sa puno saosećanja i pružiti im prostor da izraze sve emocije, bez pritiska da odmah „budu jake“ ili „pozitivne“. Trudimo se da zajedno prepoznamo kakvo značenje za njih imaju kosa, dojka ili ožiljak, jer upravo u tim značenjima leži dubina njihovog doživljaja. Kroz proces rada nastojimo i da ih osnažimo kroz podsećanje da gubitak dela tela ne menja njihovu ženstvenost i vrednost kao ljudskih bića. Tražimo načine da se ponovo povežu sa svojim telom i da ga dožive kao saveznika, a ne kao izvor bola i patnje. Suštinski cilj nije samo da se te promene prihvate, već da polako povrate doživljaj celovitosti i da u svom telu ponovo pronađu snagu, dostojanstvo i lepotu.

Kojim tehnikama najčešće pomažete pacijentkinjama na Institutu – da li su to razgovori, vizualizacija, relaksacija, grupna terapija?

Psihosocijalna podrška na Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije pruža se već 25 godina u okviru Odeljenja za psihoonkologiju, psihosocijalnu podršku i rehabilitaciju, poznatije među pacijentima kao Savetovalište gde radi tim stručnjaka različitih profila (psiholozi, defektolozi, socijalni radnik, fizioterapeuti i medicinska sestra), čiji je zadatak da podrže pacijente i članove njihovih porodica od momenta postavljanja dijagnoze i kasnije kroz sve faze specifičnog onkološkog lečenja.

Pacijenti mogu dobiti informacije i specifična znanja koja će im pomoći da se tokom lečenja lakše nose sa svim izazovima i unaprede kvalitet svog života. Pored individualnih savetodavnih i psihoterapijskih razgovora, organizujemo seminar „Verujem u život“ za pacijente i članove njihovih porodica, a koji je usmeren na pružanje informacija o karakteristikama malignih bolesti, dijagnostici, modalitetima lečenja, medicinskoj rehabilitaciji, alternativnoj i komplementarnoj medicini. Organizujemo tribine na različite teme za koje su pacijenti zainteresovani, kao i radionice koje su posvećene nezi lica i tela.

Koliko su grupe podrške značajne, da li žene lakše govore među sobom nego sa porodicom?

Grupe podrške imaju izuzetno značajnu ulogu u procesu onkološkog lečenja. Žene u njima najčešće mnogo lakše dele svoje brige, strahove i dileme sa drugima koje prolaze kroz slična iskustva, jer se među sobom razumeju na jedinstven i autentičan način. Zato su udruženja pacijentkinja od velikog značaja i često preporučujemo da se pacijentkinje obrate nekom od njih. Samo prisustvo nekog ko je već prošao sličan put menja mnogo, jer je to moćna poruka da celokupan proces lečenja može da se izdrži i preživi. Izlečene žene šalju poruku nade da je moguće nastaviti sa životom i posle bolesti, da je prirodno imati loš dan i opet ustati. One nude ono što ni jedan stručnjak ne može, lično iskustvo i nadu, a to ima neprocenjivu vrednost za svaku ženu koja se suočava sa malignom bolešću.

Šta se dešava u slučajevima kada žene kriju bolest od porodice?

Ponekada obolele žene skrivaju dijagnozu od članova svojih porodica iz najbolje namere u želji da ih zaštite od patnje, ali to najčešće nije izvodljivo. Odluka o skrivanju dijagnoze sa sobom može da donese negativne posledice u vidu emocionalnog opterećenja i povećanog stresa. Tajna stvara doživljaj izolovanosti, usamljenosti i dodatnog psihološkog pritiska.

Porodica ne znajući za dijagnozu ne može da pruži praktičnu i emocionalnu podršku, a time se propušta važan izvor sigurnosti i oslonca. Krijući bolest može se razviti i osećanje krivice, što potencijalno može da pojača simptome depresivnosti i anksioznosti i dodatno otežati proces lečenja.

Zbog toga najčešće savetujemo da skrivanje dijagnoze nije preporučljivo niti dobro kako za obolele, tako i za članove njihovih porodica. Reći istinu ne podrazumeva da se kaže sve, ali ono što se govori treba da bude istinito. Otvorena i transparentna komunikacija o dijagnozi je u najvećem broju slučajeva preporučljiva, jer ista ma koliko bila izazovna može doneti mnoge benefite.

Koje male, svakodnevne stvari najviše podižu moral tokom lečenja?

Mnoge svakodnevne stvari mogu podići moral i dati pacijentkinjama doživljaj kontrole i radosti tokom lečenja, jer se iste sagledavaju sada iz drugačije perspektive i često više cene. Male svakodnevne navike poput šetnje u prirodi, pripremi zdravog obroka ili uživanje u jutarnjem suncu pored reke pored toga što donose zadovoljstvo, pomažu u tome da dan bude predvidiv.

Briga o sebi u smislu negovanja kože, kupovina i nošenje odeće u kojoj se osećaju lepo i prijatno pomažu u očuvanju doživljaja ženstvenosti. Susret sa bliskim osobama čije im društvo prija, unosi radost i vraća osmeh na lice. Čitanje, slušanje muzike u kojoj se uživa, ples, gledanje omiljenog filma pružaju trenutke uživanja i odmora od misli o bolesti. Sve ove naizgled male stvari vraćaju doživljaj normalnosti, kontrole i povezanosti sa sobom, a to ima važnu ulogu za očuvanje mentalnog zdravlja i motivacije tokom terapije.

U kojoj meri psihičko stanje pacijenta može da utiče na delotvornost terapije i lečenja?

Psihološko stanje nema direktni uticaj na delotvornost terapije i lečenja, ali može imati značajan indirektan uticaj. Kada je psihičko stanje pacijentkinja narušeno, one se teže pridržavaju preporuka lekara i propisanog plana lečenja. Stanja poput depresije i anksioznosti mogu uticati na motivaciju pacijentkinja da odlaze na preglede ili se pridržavaju propisane terapije. Prisustvo hroničnog stresa može negativno uticati na imuni sistem, potencijalno slabeći odbrambene sposobnosti organizma. Značajan je način na koji pacijentkinje razumeju i tumače svoju bolest u smislu ako je vide kao izazov, a ne kao kaznu, osećaju veći stepen kontrole, a takav stav doprinosi boljem kvalitetu života, ali i većoj verovatnoći da će istrajati u lečenju.

Šta ste primetili da žene uče o sebi kroz borbu sa rakom?

Kroz proces lečenja i razgovore sa psihologom žene dolaze do uvida u vezi sa raznim obrascima ponašanja koji nisu bili korisni za njih i načina na koje su sebe zanemarivale, a često potrebe drugih stavljale ispred svojih. Na različitim nivoima dolazi do mnogih spoznaja koje kasnije budu osnova za promene koje prave u svojim životima. Tako da iskustvo dijagnoze i lečenja donosi i mnoge koristi, ukoliko je osoba spremna da radi na sebi i da se menja.

Termin posttraumatski rast i razvoj se odnosi upravo na sve one pozitivne psihološke promene koje nastaju nakon suočavanja sa bolešću i lečenjem. Iako ovo iskustvo donosi intenzivan stres, mnoge osobe nakon lečenja razvijaju dublje razumevanje sebe, menjaju sistem vrednosti i prioriteta, počinju više da cene život, odnose sa bliskim ljudima i svakodnevne trenutke, što sveukupno doprinosi ličnom rastu, unutrašnjoj transformaciji i kvalitetu života.

Koje su to najveće predrasude sa kojima se susrećete a tiču se domena psihološke podrške?

Potreba za psihološkom podrškom ljudima koji se leče od raka je nedvosmislena. Istraživanja iz psihoonkologije pokazuju da svaki treći onkološki pacijent ima potrebu za stručnom podrškom. Mnogima je teško usled različitih predrasuda da potraže pomoć psihologa, odlažući dolazak, pate dugo dok ne shvate da ne mogu više da nose teret kompleksnih osećanja. Važno je prepoznati ovaj doživljaj, naročito ako su reakcije intenzivne i traju duži vremenski period.

Ne treba sebe dodatno i bespotrebno izlagati patnji, već treba potražiti pomoć stručnog lica odmah. Najčešće se predrasude odnose na to da je traženje psihološke podrške znak slabosti, da izražavanje straha i tuge ugrožava nadu, da razgovor ništa ne menja i da će ih drugi percipirati kao osobe sa mentalnom bolešću. Upravo suprotno, otvoreni razgovori i podrška pomažu pacijentkinjama da se osećaju snažnije, povezanije i spremnije za suočavanje sa bolešću i lečenjem. Zato su edukacija, informisanje i osnaživanje pacijentkinja ključni u borbi protiv predrasuda.

Koju poruku želite da prenesete ženama koje tek ulaze u ovaj proces, a šta biste poručili njihovim porodicama koje se često osećaju bespomoćno i uplašeno?

Oktobar je međunarodni mesec borbe protiv raka dojke kako bi se podigla svest o rasprostranjenosti ove bolesti i značaju prevencije, ranog otkrivanja i pravovremenog lečenja. Opšte je poznat podatak da je, kada se na vreme otkrije, rak dojke izlečiv u preko 90% slučajeva što je veoma ohrabrujuće. Zato bih najpre apelovao na sve da redovno idu na preventivne preglede. Savremeni način života ne ostavlja mnogo prostora za brigu o sebi, ali se moramo izboriti da se na preventivne preglede ne gleda kao na gubitak vremena. Odlazak na pregled može da potraje, ali ako se ispostavi da nam je jedan takav pregled spasio život, onda nismo potrošili vreme, već smo ga dobili.

Želimo da ženama koje tek ulaze u proces lečenja poručimo da nisu same i da na mnogo načina mogu aktivno da učestvuju u tom procesu. Kada se dijagnoza raka dojke postavi svaka emocija koju osećaju je očekivana i prihvatljiva. Važno je da znaju da mogu tražiti podršku i da je traženje pomoći znak snage, a ne slabosti.

Članovima porodica poručujemo da je razumljivo da se osećaju bespomoćno i uplašeno, ali i da na mnogo načina mogu da podrže obolelog člana porodice i time umire svoje strahove i vrate doživljaj kontrole. Njihova ljubav, strpljenje i prisustvo su najveći dar koji mogu pružiti.

Svaka krizna situacija u životu čoveka pokreće pitanje smisla i donosi puno toga teškog za podnošenje, ali nakon svake tako izazovne životne situacije dolaze i nove spoznaje o sebi, drugima i svetu koji nas okružuje.

Foto: Privatna arhiva